在新春佳节与“罕见病日”到来之际，为增强对罕见病患者的人文关怀，搭建专业高效的医患沟通与患者互助平台，2026年2月5日，吉林大学第一医院（以下简称：吉大一院）社会公益部、神经专科医院-神经免疫与肌病中心联合病痛挑战基金会，在7号楼六层三疗区举办脱髓鞘病友关爱家园联谊会。吉大一院社会公益部主任刘芳，神经专科医院-神经内科诊疗平台副主任、神经免疫与肌病中心主任金涛，神经内科护理平台副护士长戴爽，医护人员代表及20余名脱髓鞘病患者和家属参加活动。活动由病痛挑战基金会医务社工王双慧主持。

　　刘芳介绍，神经专科医院-神经内科诊疗平台与社会公益部的协同合作是优化患者服务的重要支撑，双方在医疗照护与人文关怀的深度融合中取得了显著成效。

　　金涛向各界爱心人士为脱髓鞘病患者提供的关爱与支持表示感谢。她说，正是大家的共同努力，才让病友们感受到社会的温暖。

　　戴爽说，医生、护士、社工三位一体的团队协作是提升患者就医体验、助力康复的核心。三方密切配合形成的服务合力，能多方位满足患者的医疗与心理需求。

　　游戏环节以趣味视频互动的形式拉开序幕。病友纪实短片真实呈现了脱髓鞘病患者的抗病历程与坚韧意志，进一步凝聚了群体力量、增强了康复信心。神经内科护理平台护士李姣姣、员迎花分别分享了视神经脊髓炎（NMO）患者、脊髓性肌萎缩症（SMA）患者的抗病故事，还原了患者在疾病面前不退缩、不放弃的信念与坚持，生动诠释了“生而不凡”的深刻内涵。

　　活动最后，病友们在舒缓的音乐中，利用医务社工准备好的拓印工具进行了手工创作，将对健康的期盼与对新年的祈愿拓印于“福”字之上，在互动中缓解疾病带来的压力。

　　此次病友联谊会通过医生、护士、社工的专业联动，为脱髓鞘病患者提供了饱含人文温度的关怀服务，是践行“全心全意为人民健康服务”宗旨的生动实践，为医院不断完善公益服务体系、拓展医疗服务内Kaiyun官方入口容、汇聚社会各界力量提供了新思路。